自己免疫性肝炎で入院 ９日目（2020.12.23）です。
自己免疫性肝炎で入院することになったので、その入院生活を綴っていきます。
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目次
体調・病状
体温：①37.0度 ②37.0度
血圧：①136-83 ②176-108
体重：58.4kg (前回差-1.4kg)
黄疸、ごく軽度の痒み
体温は37度あるが、だるさとかはない。
知恵熱なのか、体温高めの37度。
— スプレム（自己免疫性肝炎(仮)で入院中） (@splem_rs5025) 2020年12月23日
思い出すと11月下旬から体温高めになってたなぁ いつも35度後半～36度前半だったのに、36.5度以上まで上がってた。これが自己免疫機能が活発化していってことなんだろうか？
思い出すと11月の後半から体温がいつもより高くなった。"免疫力を高めるには体温を高めよう"なんてのを耳にするが、もしかしたら体温が上がり始めた頃から自己免疫機能が暴走を始めていたのかもしれない。
血液検査結果(2020.12.22)
12/7が入院前、12/15が入院時、副腎皮質ホルモン剤「プレドニゾロン錠」を40mg/日飲み続けた経過がコチラ。メッチャ下がってる！
さすがに基準値まではいかないものの、経過は順調なのではないでしょうか？？
「T-BILの値が５～６くらいで肝生検ができる目安」との主治医の先生からのお話なので、薬の量を抑えても順調なら、計画通り年明けの肝生検になるだろう。
自己免疫性肝炎Q＆A
今日、肝生検の同意書にサインをする流れで、気になることを主治医の先生に質問してみた。
まず理解できたことは、
○現時点では、血液検査などの結果から自己免疫性肝炎の疑いがあるため、入院してその治療をしている。
○肝生検で自己免疫性肝炎の特徴的な結果が出た時点で、自己免疫性肝炎として正式に診断される。
とのこと。
以下、質問した内容をQ＆Aでまとめておく。
- Q1 自己免疫性肝炎は指定難病？
- A1 指定難病で補助金が受給できる対象となる。肝生検を受けなければ自己免疫性肝炎と診断できない。確定した段階で指定難病の申請に入る。
- Q2 ガンの疑いはない？
- A2 これまでの検査(レントゲン・CT含む)でガンの疑いはない。
- Q3 肝生検でガンについては調べるのか？
- A3 調べない。
- Q4 退院後の治療・検査はどのようなスケジュール？
- A4 まず入院中はプレドニゾロン錠40mg/日を、段階的に下げていき、20mg/日くらいまでなってから退院。退院してからは経過を見ながら5mg/日まで下げる。これを２年間飲み続ける。経過を見るため、血液検査を退院初期は最低でも１ヶ月に１回、経過が良ければ３～６ヶ月に１回ペースで、エコー検査を半年から１年に１回ペースで行うようになる。
不安に思っていることを聞いて納得するのが１番。退院後の行動・生活にどんな障壁が分かれば、それをクリアする準備を整えればいい。それだけだ( ･ิω･ิ)
指定難病患者への医療費助成制度は、病状で補助額に幅が設けられており、主治医の先生は「入院時の１番酷い病状で申請を出すようにするので。たぶん中等ぐらいになると思います」とのこと。ありがてぇッス。
※指定難病を診断できる病院・医師でなければならないらしく、入院した病院がその能力を持っていて良かったです。
飲んだ薬
・睡眠剤✕１錠 ※昨夜
・ポナロン経口ゼリー35mg✕１包
・プレドニゾロン錠５mg✕８錠
・ウルソデオキシコール酸錠100mg✕６錠
・タケキャップ錠✕１錠
日常
睡眠
朝のゼリー丸呑みを控えてたので、昨夜は睡眠剤を飲んだ。いろんな面でダメージを控えたいと思ってるので。
寝入り・二度寝問わず寝付きは良くなるが、どうしても同室者のトイレとか看護師さんの見回りとかで目が覚める。トータル睡眠時間は稼げるけど、眠りの質はよろしくないのが続く。仕事や家事の負担がない分、 それと薬の副作用(興奮)からか、体がだるいということはないのが救い。昼寝もしないくらい調子いい。
入院費用を予測する
主夫リーランサー(主夫+フリーランサーの造語として勝手に名乗ってる)駆け出しで、安定した収入もなければ、このように入院してしまい収入を得ることもままならない状況は、金銭的不安でいっぱいになってしまう。
心の安定を図るため、メンタリストDaigoさんの本を買って読んだのだが、具体的な行動に移すために役立つことが満載だったので、早速それを実行してみることにした。
お金が不安ならちゃんと可視化すればいい。まずは入院費用を調べてみた。
上述のページを見る限り、肝臓疾患の入院費用の傾向を見ると、恐らく高額医療費制度を適用すれば、85000円前後の自己負担で納まると思う。
※高額医療費制度の自己負担額は、社保と国保の別や収入額で違いがあり、私の場合は85000円の枠に該当します。詳しくはコチラを→ 価格.com - 高額療養費（高額医療費支給制度）とは？ 申請方法と注意点
しかし・・・
そう、この病気の治療は１ヶ月以上の投薬が必要だから、確実に入院は月をまたぐ。なので入院費用はおよそ17万円！ UGAAAAAAAA!!
病状として１案件として継続するのに、公的補助が毎月締めなのは辛いな。企業やフリーランスの仕事とか１案件として請求するなんてザラにあるのに。
— スプレム（自己免疫性肝炎(仮)で入院中） (@splem_rs5025) 2020年12月23日
長期療養が必要なものに補助を厚くすると財政圧迫するだろうから仕方ないけどなぁ
その流れでこの先数ヶ月の生活費シミュレーションもしてみたが、、、
結論、３月までは無収入でなんとかいけそうってところだった。
貯金できるようなサラリーマン時代じゃなかったし（給料面を一つの理由に会社を辞めたのだが）、退職金でハスラー買っちゃったし、、、って後悔しても仕方ない。
問題を可視化できんだから改善のアクションをすればいいのだ。入院してても頭は使える。やってやるぜ！
食事
９日目朝食 金山寺みそはあの"ゆかり"の三島食品製。ご飯が旨くなる。
９日目夕食 体重が落ちてたので今日からシロップ飲み干すことにした
