2024年4月24日は自己免疫性肝炎による入退院から165週後の通院、通算21回目の通院でした。
受診しての結果を報告します。
目次
服薬量の経過おさらい
私のこれまでのプレドニゾロン（ステロイド）の服薬量は、
治療開始～２週間 40mg/日
３～４週 30mg/日 ※入院26日目で退院
５～６週 20mg/日
７～８週 15mg/日
９～12週 10mg/日
13～16週 20mg/日 ※数値が上がり増薬
17～20週 15mg/日
21～24週 10mg/日
25～28週 7.5mg/日
29～84週 5.0mg/日 ※およそ13ヶ月固定
85～143週 2.5mg/日 ※およそ14ヶ月固定
144～169週 2.5mg/２日 ※およそ6ヶ月固定
このような経過をたどっています。
退院165週後の受診結果
この度の血液検査の結果は1/24→4/24の順に、
AST（GOT） 16→14（基準値13-30U/L）
ALT（GPT） 11→11（基準値10-42U/L）
γ-GT 11→11（基準値13-64U/L）
といった感じでした。
やっぱり自己免疫機能Ig-Gは血液検査の項目からありません。自己免疫性肝炎の経過観察とは。。。
今回の診察を踏まえて、ステロイドは2.5mg/日を２日に１回を維持、3ヶ月後に受診ということになりました。
あ、あれ～～～～～？？
前々回受診した時の主治医の話では、「２日に１回・ステロイド2.5mgを半年続けて異常なければステロイド無しの方向で」とか言われていた記憶があるのですが、
主治医「ステロイドの止め時って本当に難しいんですよねぇ。 ・・・2.5mg/2日で１年間は様子見ておきましょうか」
ΩΩΩ<な、なんだってー!?
あぁ、予想はできていましたけど？
以前「ステロイドを止めてもウルソは続けた方がいい」とか言われてたから「やっぱり数年は病院通いか」なんて思ってたんですけど、
ステロイドの服薬が長くなれば、ウルソの断薬も先延ばしってことじゃないですかー
とにかく毎食後に薬を飲むのが煩わしいんです。
それで症状を抑えていると言われたらそれまでなんですが、現時点で肝炎の症状って全く出てないんです。
もしかすると、世の中には「もう症状出てないから薬飲まなくてええやろ」と自己判断で薬飲むのをやめて通院するのもやめて、しばらく経ったら病状が再燃して、結果的に治療が長引いてしまう残念な人達がいるかもしれません。私はそんな残念な人になりたくないのでちゃんと医師の指示に従ってるわけなんですが、
それにしても症状がないのに通院と服薬を続けることって、人生のロスって思わないですか？
通院する時間があればその分仕事したり休息がとれた、薬代があれば家族で外食できた…とか。
難病というある意味貴重な体験ができてるので、それはいい(?)人生経験になっていますが、その勉強代が高すぎるんですよねorz
ゴールデンウィークが近づいてくる時期は、私は花粉症の症状が出てきます。
ここ３年くらいはほぼ引きこもりの外出する時はマスク生活だったので、花粉症の症状はでなかったのですが、今年は久しぶりにアレルギー症状が出てきました。
自己免疫性肝炎の薬とアレルギー対策の薬を飲む時期はこんな感じです。
この仕分ける時間もロス！
なんともならないけど、なんとかならないですかねぇ
・・・ということで、自己免疫性肝炎の治療経過報告でした。
そういえば、私のYouTubeチャンネルは最近、新しい動画を投稿できていないのですが、動画編集フリーランスをテーマとしたチャンネルですが、直近で良く視聴いただけているのはこちらの動画です。
やはり原因不明の病気で、指定難病と稀少性が高い病気ではありますが発症する人がそこそこいるみたいですので、病気のことを調べて視聴される方がいるのだと想像しています。少しでも参考になったらうれしいです。
そして私はまた３ヶ月後に受診ですが、その時は年に１度の腹部エコーもあります。７月になるのですがこの時期は夏休みがかぶってくるので、受診日は夏休みよりも日取りにさせてもらいました。
医師に「夏休みどこか行かれる予定ですか？」と聞かれましたが、「いえ、子どもが家に常にいることになるので」と否定。そう、子どものいる家庭の夏休みは家事が増えます。
主夫です。
家事面もケアしながら自分のカラダもケアしないといけないのは大変ですが、やるしかないわけです。やります。
そんなわけで、動画編集のお仕事のご依頼お待ちしていますm(_ _)m
ではまた次の受診後に報告しますﾉｼ
