ひなはづチャンネルの楽屋

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自己免疫性肝炎患者 退院43週後の受診

2021年11月9日は自己免疫性肝炎による入院~退院して43週後の通院、通算11回目の通院でした。受診しての結果を報告します。

 

目次

 

服薬量の経過おさらい

私のこれまでのプレドニゾロン(ステロイド)の服薬量は、

 治療開始~2週間 40mg/日

 3~4週     30mg/日 ※入院26日目で退院

 5~6週     20mg/日

 7~8週     15mg/日

 9~12週     10mg/日

 13~16週     20mg/日 ※数値が上がり増薬

 17~20週     15mg/日

 21~24週     10mg/日

 25~28週     7.5mg/日

 29~47週     5.0mg/日 ※およそ4ヶ月固定

 このような経過をたどっています。

 

 

退院43週後の受診結果

この度の血液検査は、

AST(GOT) 13U/L (前回14U/L 基準値:13-30)

ALT(GPT) 9U/L (前回8U/L 基準値:10-42)

IG-g    1187mg/dL (前回1193U/L 基準値:861-1747)

という数値でした。

 

今回も前回に引き続きALTが基準値より下という点以外は数値はド安定でした。

 

 

今回の診察を踏まえての医師の判断より、

 ステロイドは5mg/日で継続、3ヶ月後に受診

ということになりました。徐々に診察の間隔が広がってうれしいです!

 

 

数値の安定が続いていることもあったので、「薬(ステロイド)の量はこれよりも減るんですか?」と医師に訪ねてみました。

すると、自己免疫性肝炎の治療の指針があるらしく、ステロイドの量は5mg/日を下限として、薬2年間の服薬治療をするとのことです。

私の場合は、今年(2021年)の8月頃から5mg/日になったので、2023年の8月頃まで服薬を続ける予定です。

 

やっぱり吹き出物が出るので、ステロイドの副作用な気がしてるところもあり、少しでも量が減ればいいなぁ…と思っていましたが、そうはいきませんでしたね。。。

 

自己免疫性肝炎の寛解率は90%以上のようですが、担当医によると「2年間の服薬中に数値が悪化する場合もあるし、2年飲み続けた後に薬を止めると数値が悪くなる場合もある」ということです。だから10%未満の側に入ると、もしかすると一生ステロイドと付き合っていく可能性もあるわけです。

 

こう聞くと、改めて「自分は難病なんだ」と気付かされます。今の私は、薬こそ飲んでいるものの、肝炎の病状は全くなく、吹き出物が気になるくらいで、難病ということを忘れるくらいには健康体です。

発病が原因不明で、明確な治療方法もない、100%寛解ってこともない、、、となるとやっぱり難病なんですね(しみじみ

 

 

気になる症状 

上にも書きましたが、吹き出物が気になります。

今はそれくらいですね。

 

以前は手指の震えとか力が入りづらかったりとかありましたが、最近は動画編集時の細かいマウス操作もできるようになってきました。

今後、震えが出て細かい作業ができなくなってきたら、それは病気や薬のせいではなく"老い"ですね。。。 いや、まだ40代ですから。

 

 

 

ゆる~く意識を高めようとしています

体のために気をつけているのは<できるだけ運動する>ことです。

<できるだけ>っていうのは、気力・体力がなかったら運動してないってことです。なかなか毎日のルーティンになるまで定着できません。なので諦めが肝心かと(笑)

 

腕立て・腹筋・スクワットを1週間続けたら疲れが出てきたのでやめる、

筋トレで固まった体をほぐす意味を含めてラジオ体操をするが1週間でやめる、

体力低下が気になるのでウォーキングを再開する(数ヶ月前はやってた)、、、

 

こんな感じで毎日同じことを繰り返せないでいます。

 

が、家で動画編集という仕事だと、意図的に運動しなければ間違いなく体力は低下するし、体力低下は病気を招くし罹患すれば治りも悪いでしょう。

なので、気が向いた時に運動し、仕事も家事も安定するようになって、徐々に意識高めていけたら運動もルーティンにするようにしようと、そんな間合いで考えています。

 

ムリをするから続かないんです。

私のYouTubeチャンネルに「副業や動画編集を続けようとしても続けられません」というコメントを結構頂いています。

私自身がそうですが、新しいこととか今までやってないことをいきなりガツンとやれる人なんてそんなにいないと思います。

だからまずは気が向いたらやる → 毎日ちょっとでいいからやる → 毎日やる → 負荷を上げていく、、、という感じで、段階的にやることを増やしていく方がいいと思います。そうすると<続けている>ことで自信が持てるようになると思います。

 

続けられないことをやるから挫折するのだと思います。

ゆる~い気持ちで、でも長く続けていくように、できることから・やる気がでたらやりましょう!

・・・ということで、今日からまた筋トレやるかー

 

 

 

 

 

・・・ということで、自己免疫性肝炎の治療経過と、現在のステロイドの副作用らしい症状の報告でした。

数値が安定していることもあり病状も出てないことから、自分で体力維持・向上できることを考えて続けていくようにしようと思います。

 

 

ではまた次の受診後に報告しますノシ