2023年2月1日は自己免疫性肝炎による入退院から105週後の通院、通算16回目の通院でした。受診しての結果を報告します。
目次
服薬量の経過おさらい
私のこれまでのプレドニゾロン（ステロイド）の服薬量は、
治療開始～２週間 40mg/日
３～４週 30mg/日 ※入院26日目で退院
５～６週 20mg/日
７～８週 15mg/日
９～12週 10mg/日
13～16週 20mg/日 ※数値が上がり増薬
17～20週 15mg/日
21～24週 10mg/日
25～28週 7.5mg/日
29～84週 5.0mg/日 ※およそ13ヶ月固定
85～101週 2.5mg/日
このような経過をたどっています。
退院92週後の受診結果
この度の血液検査の結果は…
AST（GOT） 16（基準値13-30U/L 前回14）
ALT（GPT） 10（基準値10-42U/L 前回10）
γ-GT 11（基準値13-64U/L 前回10）
Ig-G 未計測（基準値861-1747mg/dL 前回1341）
といった感じでした。
この記事を書く時に気がついたのですが、今回Ig-Gを計測してなかったようです。代わりに今まで触れることのなかった血糖について主治医から「問題ない」との説明がありました。どういうことだ？
今回の診察を踏まえて、ステロイドは2.5mg/日で継続、3ヶ月後に受診ということになりました。
主治医から「順調ですね」とは言われるものの、私としては症状がないこともあり、できれば断薬～寛解に向けてのステップに向かいたいと思っています。そこで、
私「ステロイド2.5mgであとどれくらい様子見ですか？」と尋ねてみました。
すると主治医からは「次の３ヶ月後の受診で半年続けたことになるので、問題なければそこまでですね」との回答。
私「その先はステロイドを断薬して経過観察ですか？」
医師「いえ、、、2.5mgを２日に１度の服用に減らして様子見です」
私「（心のなかでファ！？？）え、2.5mgって下限ではなかったんですか？」
医師「自己免疫性肝炎の治療はいろんな考え方があるんですが、（自分としては）いきなり減薬して再燃（病状が再発すること）すると大変なので、ゆっくり減らしていきたいです」
私「2.5mgを２日に１度でどれくらい様子見ですか？」
医師「それも半年くらいですね。あ、腹部エコーは１年に１度でいいと思います」
私「（エコーのことは聞いてないんだよなぁ）ちなみに、ステロイドがゼロになった先もウルソ（ウルソデオキシコール酸）もやめるようになるんですよね？」
医師「やめたいですね～ ウルソをやめたら一緒に処方している胃薬もやめていいんですがね。。。」
歯切れ悪い言葉しか無い。。。 いや、この病気はそんなものなんだろうけど。
どこかで下限で様子見た後は２年くらいで寛解って見たような気がするんだけど、、、
今年の夏からステロイドが断薬になって半年に１度の受診でいいんだろうな～なんて思ってたんだが。。。
改めて調べてみた。
上のページのリンクにPDFがあったのでそれをみると
治療終了時期について
副腎皮質ステロイド治療により２年間以上血清トランスアミナーゼとIgGが持続的に基準値範囲内で維持されている症例では、副腎皮質ステロイド治療の終了を検討することができる。しかし、副腎皮質ステロイド治療を終了した例のほとんどで３年以内に再燃がみられるため、治療終了後も十分な経過観察が必要である。
とある。以前見たのは確かこれではないけど、これにも「２年間基準値範囲内で維持なら治療終了を検討することができる」とあるので、自分恐らく記憶に間違いはなかったのだと思う。
ただ、医師が懸念するのは「３年以内の再燃」ということなんでしょうね。この傾向があるから簡単に断薬する判断ができないのでしょう。
私的には、何かしら薬を服用する必要があると３ヶ月に１度病院を受診しないといけないため（法改正で３ヶ月分以上の薬の処方ができなくなったため）これが煩わしいことと、薬代がかかること、そして家計のためにサラリーマン復帰の選択肢を選ぶ時、３ヶ月に１度会社を休まないといけないので中途採用の土俵に上がりづらいこと、これらの理由で早く断薬したいという思いがあります。
再燃したらまた入院…というリスクを考えたら安全策である細かな受診がいいのでしょうけど、その分お金を稼ぐ機会とお金そのものを失ってしまうのがなんとも。。。
・・・ということで、自己免疫性肝炎の治療経過報告でした。
前回の記事で特定健診受けるという話をしたのですが、がんマーカー５種も陰性で血管年齢54歳以外は健康体でした。血管年齢はどうやって若返らせたらええんや？
ま、健康的な食事と適度な運動なんでしょう。適度な運動が続けられないんですわ。家事と通院でヘロヘロですよ（通院は３ヶ月に１度だけど）
とりあえず、今回のことで長い闘病生活になることはわかりました。闘病っていっても体調は何も悪くないので闘ってはいませんが、通院に奪われる時間とお金がもったいない気もあり、別のものと闘っている感じですね。
ま、五体満足なだけありがたいと思わないといけないし、上述の通り再就職の選択肢は狭き門になるだろうから、ますます「今のフリーランスな働き方で十分に家族が生きていけるよう頑張ろう」と気を引き締める結果になった今回の受診でした。
ではまた次の受診後に報告しますﾉｼ
