2024年7月17日は自己免疫性肝炎による入退院から177週後の通算21回目、そして10月16日は190週後の通算22回目の通院でした。
受診しての結果を報告します。
目次
服薬量の経過おさらい
私のこれまでのプレドニゾロン（ステロイド）の服薬量は、
治療開始～２週間 40mg/日
３～４週 30mg/日 ※入院26日目で退院
５～６週 20mg/日
７～８週 15mg/日
９～12週 10mg/日
13～16週 20mg/日 ※数値が上がり増薬
17～20週 15mg/日
21～24週 10mg/日
25～28週 7.5mg/日
29～84週 5.0mg/日 ※およそ13ヶ月固定
85～143週 2.5mg/日 ※およそ14ヶ月固定
144～194週 2.5mg/２日 ※およそ12ヶ月固定
このような経過をたどっています。
退院177週後、190週後の受診結果
この度の血液検査の結果は4/24→7/17→10/16の順に、
AST（GOT） 14→16→18（基準値13-30U/L）
ALT（GPT） 11→10→19（基準値10-42U/L）
γ-GT 11→12→14（基準値13-64U/L）
といった感じでした。
今回の診察を踏まえて、ステロイドを断薬することになりました！
やった～～～～！！！！！！！
4月の受診で主治医から「2.5mg/2日で１年間は様子見ておきましょうか」と言われていたわけですが、宣言してたとおりステロイド2.5mgを２日に１回服薬を１年続けた時点のこの日、ついにステロイドを止めることができました。
ただ、この時も先生は断薬を渋ってましたｗ
それくらい自己免疫性肝炎は再燃することが多いようです。
実際に先に書いた服薬量の履歴を見ていただいても分かる通り、自己免疫性肝炎で入院して13週目には数値が上がったこともあるので、医師も慎重にならざるを得ないのでしょう。
ステロイドには様々な副作用があるとされていることから、毎朝胃薬と１週間に１回骨粗しょう症予防ゼリーも飲んでいましたが、ステロイドを止めるのでこれらも止めることになりました。
１週間で飲む薬の量がこんな感じでしたが↓↓↓
ここから更に減って、これからはウルソデオキシコール酸錠を毎食後２錠と、血圧を下げる薬を朝食後に飲むだけとなります。
ただ、ステロイドを止めることによって再燃する可能性がゼロではないということなので、これまで３ヶ月に１度の通院だったのが、次回は早めの経過観察として２ヶ月後の受診となります。
正直言うと、通院頻度こそ生活に支障が出るので、数値も安定してるから３ヶ月先にしてもらえるとありがたかったんですが、、、しかたないですね。
もう通院する日は外出で気分転換DAYとして割り切るしかないです。拘束時間が長くて帰ると毎度グッタリではありますがorz
・・・ということで、自己免疫性肝炎の治療経過報告でした。
私のYouTubeチャンネルは相変わらず新しい動画を投稿できていないのですが、
そもそも動画編集フリーランスをテーマとしたチャンネルですが、良く視聴いただけているのは自己免疫性肝炎をテーマにしたこちらの動画です。
この度、経過観察が必要なのは変わりないですが、ステロイドをついに止めることができたので、この機会に久しぶりに動画を作って投稿しようと思います。
私の場合は入院前後に肝炎の症状が強く出て、治療開始して半年くらいで症状や体調面を含めて健常時に戻ったと感じるくらいには病状としては軽度な方だと思っています。
そんな症状が軽い私でも、罹患から約４年でやっとステロイドが断薬できて、それでも肝臓の薬は飲まないといけない状況が続いています。症状がなくても３ヶ月に一度は通院をしなければならないため、働き方＝サラリーマンであることが難しい立場であると捉えています。
自己免疫性疾患を抱えられている方の中には、症状や薬の副作用が重かったり、減薬・断薬が進まない方がいらっしゃると思います。
つまり病状的にも生活環境的にも私よりも辛く厳しい方がたくさんいらっしゃる世の中だと認識しています。
私がブログを書いたり、動画を投稿したりすることでその辛さを直接和らげることはできませんが
このブログや動画が「自宅でも働いて収入を得ることができるんだ」といった気づきを得るキッカケにでもなったらいいな～と思っています。
でもね・・・
フリーランスで生きていくのも大変なんですよ。。。（本音
サラリーマン時代が懐かしい。。。
そんなわけで、動画編集のお仕事のご依頼お待ちしていますm(_ _)m
ではまた次の受診後に報告しますﾉｼ
