自己免疫性肝炎で入院 21日目(2021.1.4)です。
この度、自己免疫性肝炎で入院することになったので、その入院生活を綴っていきます。
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目次
体調・病状
体温:①36.8度 ②36.9度 ③36.5度
血圧:①165-111 ②129-98 ③146-99
体重:未測定 (前回57.6kg)
症状:軽い黄疸(眼球)、吹き出物(にきび)
血圧が高いからといって頭痛とかはない。
この日2回目の血圧測定から数値が安定してきた理由は後述する。
飲んだ薬
・ベルソムラ錠(睡眠剤)15mg✕1錠 ※昨夜
・プレドニゾロン錠5mg✕6錠
・ウルソデオキシコール酸錠100mg✕6錠
・タケキャップ錠✕1錠
・アムロジピンOD錠5mg✕1錠 ※降圧剤
回診にて
今日は自己免疫性肝炎の治療に関する情報が怒涛のラッシュだった。認識が違っていたこともあるので、自分のためにも整理するつもりで書いてみる。
内科の主治医の回診
この日から2021年の外来受付再開なこともあってか、主治医の先生が朝食中の時間に来てくれた。忙しくなる前に対応してくれたのだろう。ありがたいです。
○血圧
先生の判断で、血圧が高めなので、この日から血圧を下げるための降圧剤を出してもらうようになった。やっぱりプレドニゾロンの副作用とはいえ、高い状態が続くのは良くないらしい。薬の量が少なくなるにつれて、血圧が落ち着いたら降圧剤もいずれやめるようになるとのこと。高血圧血統なら、退院後も血圧管理はするに越したことはないと。
母方の縁者は高血圧を背景とした病気をほとんどのものが患っているので、自分も今まで以上に血圧を管理していこうと思う。
○肝臓食
血圧の話の延長で「肝臓食は塩分控えめで味が薄いでしょう」と先生から言われた。
いいタイミングなのでずっと聞きたかった<常食と肝臓食の違い>について質問してみると、肝臓食は塩分控えめなのと共に、タンパク質を多く摂取するように調整されているとのこと。あとは常食は1日1800kcalに対し、肝臓食は1600kcalと抑えられている。
入院中の最大のナゾが解決した。
看護師さんによる肝生検の説明
翌日1/5は肝細胞を採取して精密検査をする肝生検の予定。看護師さんから説明を受けた。
- 腕から点滴(造影剤)を入れて、右胸部の肝臓の近いところにまずは麻酔。
- CT見ながら針を肝臓に差し込み細胞を採取。所要時間およそ30分。
- 午後から肝生検だと昼食はなし。検査前に入浴して清潔に。
- 肝生検前に水の摂取や排泄、行動に制限はなし。
- 肝生検後3時間はベッドで安静。その間はベッド上での排泄(尿瓶を使用)
- 3時間後から異常がなければ、食事もトイレもOK。入浴不可。
- 術後は抗生物質の内服がある。
なるほど、肝生検の日はほぼ何もできないようだ。次の日記は簡単になりそうです。
看護師さんによると、麻酔の針が痛いらしい。もうすでに怖い。。。
薬剤師からの説明
実ははじめて薬剤師と面談した。年末忙しかったのだろう。これまで看護師さんから薬の説明書を貰い、飲み方や注意点も説明を受けたし、ネットでいろいろ調べてるから問題はなかった。
しかし、薬剤師さんからの説明で退院後の内服について勘違いがあったので、その点を含めて整理してみる。
○プレドニゾロン(ステロイド)
退院後は1日5mgを長期間に渡り続ける。自己免疫力を抑える効果をいきなり外すと、体がその変化についていけず、自力で自己免疫力をすぐに戻すことはできないため、段階的に量を少なくしていくもの。
○ウルソデオキシコール酸
肝機能を助ける役割をするのがこの薬なので、実は肝炎の治療としてはこれがメインの薬とのこと。これが私の勘違いしていたところ。
これも肝機能の数値の経過を見ながらいずれは内服がなくなるらしい。
○ポナロン経口ゼリー
プレドニゾロンの副作用である骨粗鬆症を予防する薬だが、プレドニゾロンの量が多い時だけ飲むのかと思いきや、しばらくは飲むことになるらしい。骨が丈夫になるにこしたことはないし、飲まなければ骨粗鬆症のリスクが高まるだけ。週1回の一本飲み習慣、続けます。。。
ポナロン経口ゼリーは、ミネラルを多く含むものと一緒に飲むと、薬の成分の吸収を阻害するため、牛乳やミネラルウォーターでは硬水と一緒に飲むことは控えた方が良いとのこと。
○降圧剤
降圧剤を飲む時はグレープフルーツと一緒に摂取すると、血圧を下げる効果が増幅されて、いきなり血圧が下がる原因となるので避けること。朝食後に降圧剤を飲むので、グレープフルーツジュースを飲むなら午後からにすること。
こんな感じで午前中に情報ラッシュだった。が、把握しました。
正しい理解で退院後も生活を送り、再発や他の病気にならないよう気をつけます。
日常
後期高齢者の苦悩
ボヤキオジイサマは近々退院になりそうだが、、、
難しい問題だと思うけど、お年寄りとその家族が望む生活をするには今の社会制度は厳しい。
— スプレム(自己免疫性肝炎(仮)で入院中) (@splem_rs5025) 2021年1月4日
同室のおじいさん、退院日が決まったけど家に帰らず入院しておきたい様子。白内障&糖尿持ち、奥さんも同時期に入院&退院、息子さん夫婦は近所に住んでいるけど雰囲気的に親の面倒を見たくない感じか。
おじいさんの主張は「家に戻っても家族に負担が掛けるし、奥さんが退院したとしても入院を続けたい」
— スプレム(自己免疫性肝炎(仮)で入院中) (@splem_rs5025) 2021年1月4日
病院の主張は「肺炎の治療で入院したので、白内障や糖尿病の治療は掛かりつけ医に相談した上での対応(=退院前提)」、「家に返っての生活が不自由ならばケアマネに相談(介護側に以降)」
ケアマネの話が出るとおじいさんは「無理」だという。
— スプレム(自己免疫性肝炎(仮)で入院中) (@splem_rs5025) 2021年1月4日
これは自分の経験でもあるけど、今の介護制度は<自立支援>が前提なので、サービスを受ける本人や家族にとって<楽>になる方針でない。要介護度も低く設定されがちだし、必要以上のサービスを受けようとすれば莫大な出費が掛かる。
だから介護サービスに期待していないし、金銭面の問題もあり選べない。
— スプレム(自己免疫性肝炎(仮)で入院中) (@splem_rs5025) 2021年1月4日
反面、入院は食事は3食出るし、投薬・服薬の管理はしてくれるし、毎日利用しても高額医療費の助成制度がある。
入院しておきたいのは当然の発想。
介護も医療も利用者で飽和状態だろうし、真に困っている人のために病床は空ける必要があるし、より自立できる人が増えれば介護負担も減る。
— スプレム(自己免疫性肝炎(仮)で入院中) (@splem_rs5025) 2021年1月4日
それは解っているんだけど、年齢とともに体力も気力も衰えるものだよ。このおじいちゃん87歳やで。自分の意見をしっかり言えるだけでたいしたもんだ。
ただ白内障で医者に掛かったことがないのはダメだ。それは継続入院の理由にしちゃいけないし、病院の受け入れルールから外れるし、介護側も治療しない人を介護支援するのは筋が違うだろうし。とりあえず眼科いきなはれ。
— スプレム(自己免疫性肝炎(仮)で入院中) (@splem_rs5025) 2021年1月4日
入院していろんな人を見てるけど、健康に老いるってものすごく難しいというのを感じてるし、今の介護の方針だといわゆる楽な老後はお金がある人しか望めないのがわかる。
— スプレム(自己免疫性肝炎(仮)で入院中) (@splem_rs5025) 2021年1月4日
死ぬまで自立できる体づくりを今からはじめとかないと、生き地獄しか待ってない。
後は万事のためにお金稼ぎだね。
しんど。
オジイサマの心持ち、痛いほど解る。恐らく自分も同じ境遇なら同じことを望む。
今の自分にできることは、ピンピンコロリを実現できる準備を今からすること、それと万が一に備えるように金を稼ぎ溜めていくこと。
いやはや、今も未来もしんどいね。だけどやるしかないね。
食事
間食はのど飴1個。薬剤師さんからのステロイドの説明の中に、食欲増進や中心性肥満(腹部をはじめとした体の中央部分や、肩周りに脂肪がつく)の副作用があり、間食は抑えめがいいかなぁなどと。そんなに食べてない気がするが。
退院後にもう少し運動強度を高めれたら、食事量も少しは高められると思う。 焦らずじっくり普通に戻していこう。