この度、自己免疫性肝炎で入院することになったので、その入院生活を綴っていきます。
なかなかに稀な病気らしいので、同じ境遇の方や似たような症状が出ている方に情報共有できたら幸いです。同様の病気を経験された諸先輩方のアドバイスなどあればコメントなど頂けたら嬉しいです。
目次
患者(私)の属性
病名：自己免疫性肝炎
年齢：43歳(2020年12月現在)
性別：男
体格：身長172cm 体重60～62kg
家族：妻＆小３娘＆年長娘の４人同居
職業：主夫リーランサー(主夫＋フリーランサーの造語。流行らせたい)
2020年9月に勤務先を退職し、脱サラ後はyoutube投稿の経験を活かしてクラウドソーシングサイトで動画編集の仕事を請負中。
現時点で生計を立てれる程の収入はないため、退職金と相談しながら・家事手伝いをしながら将来について模索中の身。
酒も女もタバコも嗜むことがない。結婚前はパチンコ屋に足繁く通っていたが、結婚してからは年に1,2回行く程度。
趣味はパチスロ＆釣り→アケゲー→ゴルフと変遷し、今は無課金でスマホゲー。３年前から娘の要望に応えてyoutube投稿が継続できている。ひなはづチャンネルよろしく。
サラリーマン時代はカップラーメンや缶コーヒーの摂取は多かったが、退職から遡ること１年前からは健康を意識して、週３日ペースで片道12kmの自転車通勤をした。
この9月からは小遣いを完全カットしたので、カップラーメンも缶コーヒーも摂取量は激減。
動画編集の仕事は自宅でできるので、もう１年以上は県外にも出ていない。コロナ禍でもあり、食事やお酒の誘いもない。ちなみに会社の送別会もなかった。仕方なし。
気になるのは運動不足なので、ストレッチやら筋トレやらウォーキングやらを気が向いた時にしていた。
退職してからの体重増減も大きくなく、病気になる要素が一つもない生活を送っていた。
入院の経緯
2020年12月初旬、いつものように便秘気味でお腹の中に何か溜まっている感があった。
疲れも溜まっている感じがあり、動画編集の仕事もうまくはいってないので余計な気だるさもあった。
12月4日、倦怠感は便秘からきているものだろうと掛かりつけの内科に受診し、整腸剤を処方してもらう。
いくらか便通は改善したが、腹の中のモヤモヤは収まらなかった。
それから数日の間、自分の体の変化を気を配ってみた。いつもと違う点は、
・尿の色が濃いオレンジ色
・夜になると全身が痒くなる
・腹のモヤモヤがなくならない
・軽作業でもすぐにだるくなる
・夜の寝付きが悪い～熟睡できていない
という状況が続いていた。
12月7日、妻が「ちょっと顔が黄色い気がする」と、黄疸が出ている気配に気づく。
病院に行こうと言われ、妻に付き添ってもらい掛かりつけの内科を受診した。
症状の説明をすると少し考えた後に医師は「血液検査をしてみましょう」と言って採血。
小一時間後、もう一度診察室に呼ばれると「肝機能の異常を表す項目(GOT、GPT)が非常に高い。急性肝炎の疑いがあるので紹介状を書きます」とのこと。
自分としては「肝炎？？」という感じだった。それもそのはず、プロフィールに書いたとおり、肝炎に罹ることに身に覚えがないからだ。
紹介状を書くにあたって医師からいくらか確認された。
輸血歴は？
最近飲んでいる薬や摂取した注射は？
酒を飲む頻度は？
最近貝類やジビエ料理を食べてないか？
夜のオネーチャンとニャンニャンしてないか？
私の記憶にある限り輸血の経験はない。
持病を持っているわけではないので飲んでいる薬もないし、最近摂取したのはインフルエンザの予防接種だ。
酒はほぼ飲まない。月に１、２度、妻と一緒に350ml缶を開けるくらいだ。
ここ最近で生魚をはじめ火の通りが悪いものもジビエ料理も食べてない。
ニャンニャンもしてない。
そう、肝炎どころか健康が維持されて当然(?)な生き方をしているから
病気になる要素が自分では見つからないのだ。
医師は「たぶんすぐ入院になるから」と脅す。
えぇ、、、お金掛かるから勘弁してくださいよぉと思いながら総合病院に向かった。
先程の掛かりつけ医で測定されたGPTの結果には"OVER 1000"と書かれていたので、
そこの測定器では検出限界だったということなのだろう。
当然、総合病院でも血液検査・尿検査・レントゲン・CT撮影を行なった。
今度は待つこと数時間（総合病院の待合って長いよね…)
同じような質問をされてからの消化器科の医師からの所見は「原因不明の急性肝炎」だった。
尿検査には異常なく、その時点で確認できた血液検査の結果は掛かりつけ医の時と同様、肝機能の以上を示す２項目の値が４桁台。
で、入院はというと、
「急性肝炎ってこれといった治療方が無く、安静にしておくしかないんですよ。聞くところによると食欲は落ちてるけど食事はできているみたいで、食事ができない人は点滴する必要がありますがそれも不要。２項目の値は数値が下がっていくこともあるので、安静にしておくだけです。いきなり体調が激変するようなこともありません。」
とのことだった。
この時はホッと胸を撫で下ろす。昨年の入院でも家族含めて周りに迷惑かけたし、高額医療費制度を利用しても痛い出費だった。入院とかマジ勘弁卍。
「ただし、血液検査の結果に数日掛かる項目があるので、その結果を含めて、次の受診でもう一度血液検査をして値が下がっているか確認して今後のことを決めましょう」
とのことだった。
それから１週間、ほとんどの家事を妻がやってくれて安静状態だった。
週末には洗濯物干したり掃除機掛けたりなど、しんどくない程度の家事に復帰。
食欲不振、黄疸、全身のかゆみは変わらなかったが、食事をすれば食べれたし、劇的な体重変化もない。
尿の色が濃いのは水分不足もあるかも…と思い、食事以外で１日１リットル水分補給することを意識した。そのためか、尿の色が少し薄くなってきたような気がした。
12月15日、総合病院２回目の受診。
採血してもらい結果を待つ。付添の妻と待っている間に院内のカフェでお茶しながら、何もないことを期待していた。
11時30分を過ぎたくらいでお呼びが掛かった。
結果は、
・その日の血液検査でGOT、GPTが前回よりも上がっていて悪化している
・自己免疫機能を示す数値が偽陽性といえるくらいの値
・その他の検査項目やレントゲン、CTなどから他に悪い材料(ガンなど)は見つからない
とのことで「自己免疫性肝炎」という所見だった。
さらには「今からすぐに入院しましょう」と言われる。
入院準備もあるし、娘のお迎えもあるし、仕事もあるしで「明日からじゃダメですかね？」と尋ねると、奥から別の内科の医師（内科の統括的な人？）が入ってきて、
「明日からだと病床が埋まってしまう場合があります。恐らく病状も悪化する一方なので、今日すぐにしましょう。荷物を取りに戻るための一次外出は許可しますので」
と言われた。コロナで医療現場が逼迫しているのは周知の事実だし、病床がすぐ埋まるくらい総合病院が忙しいのは想像できる。
また家族に迷惑掛けるのか、、、と思いながらも観念するしかない。
「そういうことならすぐ入院しよう」と妻も言ってくれた。
入院手続きを待っている間、スマホで調べてみると、上記サイトに書いてあるとおり難病指定されている病気だった！
要約すると、
・発症経路不明で、自己免疫機能が頑張りすぎてることが原因と言われている肝炎
・主な症状は、急性肝炎と同様。
・寛解すれば普通の人と同じ生存率。放おっておくと肝不全・肝ガンにメガ進化。
・中年以降の女性で発症事例が多い
・発症割合は100,000人に24人。男性：女性比率＝１：４
とまあ、病気から発症割合から男であることまでレア中のレアケースを引いてしまったようだ。
宝くじが当たれ。。。
娘のお迎えに間に合いそうになかったので、妻はここで帰宅。
コロナ対策で12月12日以降から面会禁止措置が取られており、物品の持ち込みも面会すること無く、詰め所での預け渡しになっていた。その持ち込みも入館許可手続きをイチイチ踏む必要があり、平常時のように用意にものを持ち込みにくい。自分が外出許可で帰宅しようとすれば、妻に１往復分の手間が増えてしまうので、私は外出せずそのまま入院、妻に必要なものを持ってきてもらうようにした。ありがとう妻よ。。。
入院後の診療計画の説明を受ける。
・ステロイド(副腎皮質ホルモン)による薬物療法で、免疫反応を徐々に抑えていく。
・これの摂取量をいきなり落とすと、また免疫反応を上昇させるので、長いスパンで摂取量を落としていく。
・最初が40mgで、経過を見ながら1,2週間後に5～10mgずつ減らし、最終的に摂取量が5～10mgにするのを目標とする。
・したがって、約１ヶ月の入院が確定！ クリスマスも正月も初めて病院で過ごすことに！！
・ステロイドは退院後も２年間は5～10mgずつ毎日飲む必要があるらしい。
・その他に肝臓の動きを助けるための胆汁の分泌を促す薬が朝昼晩２錠、胃酸の分泌を抑制するための薬が１錠と、１日で15錠の薬を飲むことになる。
・ステロイド薬には副作用として骨粗鬆症のリスクがあるとのことで、骨粗鬆症を改善するゼリー錠の薬を週に１回飲む。
・全身のかゆみを抑えるための塗り薬も処方された
・入院中に経過を見ながら、どこかのタイミングで肝組織を採取して検査する。肋骨の間から管入れて針を突っ込むらしい。。。(当然麻酔あり)
ということで、コロナ対策で誰とも面会ができないこと、
さらにこの度の療法は"免疫機能を抑制する"ことから感染症のリスクが高まるそうで、病棟外への外出禁止令が出た。院内の売店すら行けないorz
なので、外泊許可は恐らく出ないだろう。
ぼっちのクリスマス＆正月がほぼ確定である。
新しい生活様式による、新しい入院の形。その第１期生になりました。なりとぉなかったわ(千鳥風に)
まもなく妻が着替えやPC、本などを届けてくれた。
あとは契約したポケットWi-Fiが来れば仕事ができます。 pic.twitter.com/1GtnOtsGOm
— スプレム@ひなはづチャンネル (@splem_rs5025) 2020年12月15日
動画編集案件を頂いている顧客に、状況を軽く説明し、納品まで少し時間が掛かることのお詫びを入れた。早速ポケットWi-Fiを契約したので、それが手元に届けば大容量のデータのやり取りもできる。
顧客からは「無理なされないで」と言って頂いたが、体も頭も動くし暇なので、請けれる仕事は請けていこうと思っている。
ただ、新規顧客・案件の開拓は控えるようにする。継続的に仕事を貰えそうなのはこの１社だけで、万が一体調が悪くなった時にあらゆる方面に迷惑を掛けるわけにはいかない。
体調が良くて時間ができるようなら、AdobeのAfterEffectsでアニメーションの練習をして、この期間にスキルアップに励むとしよう。
食事は夕食から配膳された。
昨年の下血時の入院食と違って、固形分も味もしっかりある。それだけが救い。
夜は９時消灯、朝は６時起床。
入院前と同様、寝れなかった。体感睡眠時間は３時間くらいか。
塗り薬も塗ったがかゆみが引くことはなかった。乾燥やアトピーみたいな要因でなく、体の内面から来るかゆみだから効かないのだろうか。
かゆみだけでなくて、何か寝付けれないのがこのところ続いている。
お金のこととか仕事のこととか、悩みはいくらでもある。加えて原因不明の病だ。悩むなと言われても悩むだろう？
と、ここまでが入院初日までの経緯だ。
以後は退院までの日々の記録を綴っていく。
日常
入院時に「携帯電話の使用は病室を出て、廊下かデイルームでお願いします」と言われたけど、同室のオジサマ達はガンガン電話してるのは何なの？
私は声筒抜けなのは嫌だからしないし、規則に従いますけど。
どうも隣のオジサマも行動や食事に制限がないらしく、売店でよく食べ物を買って食べているようだ。
昼食時に看護師さんから「ちゃんとご飯食べてくださいね」と声を掛けられていたが、
オジサマが下膳せずままベッドから離れている時に看護師さんが来ると「また残してる…」とボソリ。
いやオジサマ、出されたもの食べて足りないなら買い食いしようよ。ウチの娘にも「おやつ食べてご飯残すならおやつ抜きにするで！」って言ってるのと同じレベルやで。
そもそもココの病院食、残すほどマズイものはないよ？
あと今日から入院してきた外国の人、音出してゲームすな。
同室の外人さん、音出してゲームやり始めた。
— スプレム@ひなはづチャンネル (@splem_rs5025) 2020年12月16日
イヤホンつけてやれ。せめて最終縮小する安チくらい音量縮めろ。
イヤホンといえば動画編集用に持ってきてもらえたヘッドホンのジャックが、備え付けのテレビに挿せそうだったので、試しにテレビを見たくなった。
院内のテレビは専用カードで精算するタイプで、専用の自販機で買うのだか千円札しか使えない仕様。財布の中には一万円札しか入ってない…。
売店で買い物したいけど病棟から出れない身なので、まずは看護師さんにテレビカードを購入したいことを相談した。すると両替はできないから売店で崩すしか方法がないらしく、主治医に売店まで出てもいいか確認してもらった。
結果はマスク着用して出て、病室に帰ったら手洗いうがいをしっかりして感染対策することを条件として外出許可が出た。やったね！ ただし、頻繁に病棟から出歩かないようにとのこと。
免疫機能を抑える薬を飲んでいるので、感染症対策はより完璧にするしかないので当然の指摘だと受け止めております。余程のことがない限り出ないようにします。
ヘッドホンはテレビで使えることが確認できました。やったね！
間近の楽しみは20日の鬼滅の刃の特番を見ることです。
体調・病状
体温：36.6度
血圧：146-86 ※昨日から高め
体重：59.6kg ※入院前より微減
病状：
黄疸、全身の痒み、尿の色＝濃い黄色
お腹の張りや倦怠感は少し和らいできた。食べることくらいしか楽しみがないので食欲もある。代わりに顔が少しむくみ感が出てきた。薬の説明にもあったので、良くも悪くも薬が聞いているということか。
あと、声がしゃがれてきた。もしかすると噛まずに飲み込まないといけないゼリー薬の成分がキツいせいかもしれない。水を結構飲んだのになぁ。
飲んだ薬
・プレドニゾロン錠５mg✕８錠
・ウルソデオキシコール酸錠100mg✕６錠
・タケキャップ錠✕１錠
・ポナロン経口ゼリー35mg✕１包
食事
