ひなはづチャンネルの楽屋

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自己免疫性肝炎患者 退院2週間後の初受診

2021年1月26日は、自己免疫性肝炎で入院し、2週間(厳密に言うと17日)経過してから初の通院でした。今回はその診察結果を報告します。

 

目次

 

 

服薬量の経過おさらい

私のこれまでのプレドニゾロン(ステロイド)服薬量を振り返ると、

 治療開始~2週間 40mg/日

 2~4週目    30mg/日 ※入院26日目で退院

 4~6週目    20mg/日

と、2週間毎に10mgずつ減薬していきました。

要所の血液検査では、AST(GOT)、ALT(GPT)などの数値は日数を追うごとに良好だったため、順調な減薬が進められました。

 

 

退院2週間後の受診

経過は血液検査の結果で判断されるので、病院到着後はまずは採血し、その後に内科受付へ。すると受付の事務の人が、

「本日、高額医療費の限度額適用認定証をお持ちですか?」と尋ねてきた。

 

持ってきておりませんorz

 

よく考えれば、同じ月に入院しているため、今回の診察分も高額医療費の適用になるから、病院側の手続きとしては書類が必要なんですね。

※高額医療費制度における限度額適用認定は、限度額を超えた医療費は直接病院側に支払われる方法です。限度額適用認定をしない場合は、一度自費で医療費を支払った後に限度額超過分の払い戻しを受けるようになります。私は限度額適用認定の手続きを入院中にしました。

ただ、同月内に他の治療費を合わせても、限度額には届かない=全て実費になりそうなので、私としてはあまり意味をなさない話です。病院側の事務処理が増えてしまう形になったのかな?ちょっと心苦しいです。

 

 

採血からおよそ2時間後、診察室に呼ばれました。

AST(GOT)、ALT(GPT)は良好。(ALTが基準値よりちょっとだけ上)
IGg(=免疫グロブリン。抗体)も基準値内で、プレドニゾロン(ステロイド)による免疫治療はうまくいってる様子。

医師の判断で、

 当日から15mg/日に減薬して、2週間後に受診
 その経過が良ければ10mg/日(4週間)に減薬予定

という治療計画になりました。

 

医師の説明によると、プレドニゾロンの量がこのくらいになった時に再燃(病状が再び悪化すること)するケースが多いらしく、20mg/日からの減薬ペースを早くしてしまうと再燃の恐れがある…と。なので10mg/日以降は慎重にゆっくり減薬していくようにするらしいです。

この減薬計画は病状によって人それぞれですのでご参考まで。

 

 

気になる点として、血圧高めなのが続いていること、手指の震えと力が入りづらいことを申告しました。

 

血圧は退院後に血圧計を購入して、毎朝必ず計測し、スマホのアプリに記録するようにしました。アプリのグラフを医師に見せれるので、報告もしやすいですね。

血圧については降圧剤も継続になりました。

現在3つの血圧管理アプリを使用中。比較レビューを記事にする予定です。

 

 

「手指の震えや力が入りづらいのはステロイドの影響ですか?それとも入院で体力が落ちた影響ですか?」と尋ねると、

「恐らく後者です。ステロイドの後遺症でそのような症状が出ることは所見としてないので。」と医師。

う~む、日常生活の中で回復を待つしか無いか。筋トレしてパワーアップしよ。

 

 

診察ついでに、入院中に<傷病手当申請書>の医師側の記入をお願いしていて、先日郵送で届いたのだが、肝心かなめの<就労可能になった日付>が未記入だったので追記をお願いしました。気づかなかったら病院⇔ハロワの無駄足を運ぶところだったぜw

現在はほぼ無収入のフリーランサーで求職活動中の身であり、退院してから就労可能=求職活動可能にならなければ失業保険を受ける権利がなくなります。
※このあたりの詳しいことは別記事で紹介します

 

 

以上が退院後はじめての受診でした。

 

以後2週間の服薬は、

・プレドニゾロン錠(ステロイド)15mg/日
・ウルソデオキシコール酸錠 200mg✕朝昼夕
・タケキャップ錠✕1錠/日
・アムロジピンOD錠(降圧剤)5mg/日
・ポナロン経口ゼリー35mg/週

となります。

 

 

 

自己免疫性肝炎に関わる近日中のタスク

○自治体の保健所に、特定医療費(指定難病)指定認定の手続きに行く。

 →手続き後、通院している病院にその旨の連絡を入れる。

○ハローワークに、傷病手当申請書を提出&求職活動に行く。

 

ハローワークに行くことは、失業中である私だからこそのタスクであって、指定難病を患っただけの方にはあまり関係ありませんね。。。

しかしまあ、指定難病を患うだけでなく失業中でもあるから、やる必要がある手続きが多すぎて目が回りそうです。

 

さらに、話がまとまれば引っ越しも検討しています。引っ越せば住所変更の手続きも出てくるわけで、自己免疫性肝炎にかかってからというもの、あらゆる面で二度手間三度手間になってます。2020年で厄年明けたはずなんだけどなぁ。。。

 

 

おまけ:昼食

通院に同行してくれた妻とかつやで昼食。

かつや カツ丼 定食 昼食 とんかつ トンカツ

ヒレかつと丼(大盛り)と豚汁のセットを頂きました。満腹です♪

 

 

ちなみに退院してから徐々に病前の食事量に戻ってきてはいるものの、体重は以前の61~62kgには戻っておらず、入院時の57~58kgでいます。医師は「安定してるなら良いです」とのことだったがいいのか? 気持ち的には61~62kgくらいがベスト体重だったし、体力回復と体重は関係ありそうだし、、、なので、よく食べてよく動いて復調を目指そうと思います。手指の震えも体重が戻ったら戻りそうな気もするしね。

 

あ、ここだけの話、私が脱サラして以降、家事割合を私側へウェイトを載せた結果、妻のウェイトは増えました(・∀・)

別に煽ってるわけじゃないです。「家事って重労働なんだなぁ」と自分の体感と妻の体重変化で理解したってことです(・∀・)