2021年2月9日は自己免疫性肝炎による入院～退院して１ヶ月後の通院、通算２度目の通院でした。受診しての結果を報告します。
目次
服薬量の経過おさらい
私のこれまでのプレドニゾロン（ステロイド）の服薬量は、
治療開始～２週間 40mg/日
３～４週目 30mg/日 ※入院26日目で退院
５～６週目 20mg/日
７～８週目 15mg/日
このような経過をたどっています。
退院１ヶ月後の受診結果
血液検査の結果は、AST(GOT)、ALT(GPT)など肝臓の数値はすべて基準値内、IGg（＝免疫グロブリン。抗体）も良好でした。免疫治療中なので、白血球の数値は若干高い様子みたいです。
血液検査の結果から医師の判断で、
当日から10mg/日に減薬して、４週間後に受診
その経過が良ければ5mg/日に減薬予定
という治療計画になりました。
自己免疫性肝炎の治療は、プレドニゾロン5mg/日の服薬を２年間続けることになるみたいです。次の受診で経過が良ければ、減薬の目標である１日5mgになるみたいです。
前回の受診の報告にも書きましたが、プレドニゾロンの減薬が進むと病状が再燃する場合があるため、医師の話では「5mg/日にしてから受診は3,4ヶ月は様子を見るため１ヶ月毎にし、その後は２ヶ月後、３ヶ月後、半年と様子を見ながら受診間隔を開けていく予定になります」とのことでした。
私自身としては自覚症状はほぼなく、検査結果が良好なら、受診の頻度を減らしたいところではありますが、、、
原因不明の病気を患ってしまった手前、何が起こるかわからないこともあり、慎重に治療と受診を進めていくしかないですね。
指定難病医療費助成制度 申請中の場合
前回受診の後に指定難病の医療費助成制度の申請手続きをしました。審査に最長４ヶ月かかるみたいです。
審査中にも病気の治療が必要で、病気によっては高額な医療費がかかる場合もあるため、指定難病医療費助成制度の申請中の医療費は支払いが保留になります。
そのため今回の診察後は、精算窓口で待ち時間が発生せず、処方箋を受け取ったら終わりでした。これはラッキー♪
もし、指定難病として認定されなかった場合は、後でまとめて支払うことになります。
また、私の治療費は１ヶ月に１度の受診と１ヶ月分の薬代だけで、助成制度の自己負担限度額未満の治療費の見込みです。したがって、実際は審査結果後に治療代をまとめて支払うことが確定しています。（確定としたものの、その結果が出るのは先なので、結果から記事内容を訂正する可能性があります。）
例えば病気が再燃し、入院が必要になれば助成制度の恩恵を授かることになります。したがって私にとってこの助成制度は、万が一の保険のようなものになります。手続きだけでドタバタしたんだけどなぁ。。。
気になる症状
上に「自覚症状はほぼない」と書きましたが、以前にも書いたとおり、指の震えと力の入れづらさが体感的にあります。例えば、ゆで卵の皮むきをする時の、白身を傷つけない微妙な力加減が入れづらく、プルプルと指が震えたりします。
SNSで検索をすると、プレドニゾロン（ステロイド）服薬中の方で同じように指の震えや力が入りづらいと訴えられている方が見受けられます。医師の説明では「ステロイドの副作用などでそのような知見はない」との話だったのですが。。。
私は指の震えを感じてからネットで検索したので、＜ステロイドを飲むとこうなる＞という思い込みによって症状が発現したわけでないです。なので多少は薬の影響があると思うのですが。。。
この度から減薬なので、もしかすると指の震えは治まるかもしれません。とりあえずは様子見です。
・・・ということで、肝臓の数値は良好でプレドニゾロンの減薬は順調に進んでいます。自己免疫性肝炎という病気とは長い付き合いになるので、そこは諦めるしかないですねｗ 原因不明ということなら、せめてストレスを溜めることのないように生活して、病気が再燃することがないよう心がけていきます。
