2021年3月9日は自己免疫性肝炎による入院～退院して２ヶ月後の通院、通算３度目の通院でした。受診しての結果を報告します。
目次
服薬量の経過おさらい
私のこれまでのプレドニゾロン（ステロイド）の服薬量は、
治療開始～２週間 40mg/日
３～４週 30mg/日 ※入院26日目で退院
５～６週 20mg/日
７～８週 15mg/日
９～12週 10mg/日
このような経過をたどっています。
退院２ヶ月後の受診結果
血液検査の結果は、
AST(GOT) 31U/L （基準値:13-30）
ALT(GPT) 57U/L （基準値：10-42）
IG-g 1084mg/dL （基準値：861-1747）
という数値で、肝臓の数値は１ヶ月前に基準値内に下がっていたのが少し超え、IG-gは基準値内であるもののこれも前回より上がっていました。
血液検査の結果から医師の判断で、
当日からステロイドを20mg/日に増量、２週間後に受診
という治療計画になりました。
医師の説明によると、ステロイドを減薬していく判断・手法もいろいろあって、例えば10mgから5mgにする間に、7.5mgの服薬期間を設けるとか、15mg飲んだ翌日は飲まない＝服薬量を平均するとかあり、またそれが患者によって合う・合わない、経過が良くなる・ならないもあるので、やってみないと分からないのが実際のところらしいです。
また、減薬を進めていく10mg→5mgの時は、肝炎の再燃が出やすい傾向があるらしいです。
それら事例と、私の今回の血液検査結果を踏まえ、ここでステロイドを増量することで、もう一度肝臓の数値を基準値まで下げ、再燃しないことを狙っているとのことです。
特定医療費（指定難病）受給者になりました
手続き中だった指定難病の医療費助成制度の申請ですが、無事、指定難病と認められ医療補助を受けれる立場になりました。（"無事"という表現もおかしいですがｗ）
ちなみに、私の場合は月額自己負担上限額20,000円という区分に認定され、月間20,000円を超える医療費に公的補助が出ます。
申請（審査中）の医療費の支払いは保留となり、前回の診察代と薬代の支払いは保留となっていました。（仮に指定難病と認めれれなかった場合は後払いになります）
ですが、１回の診察代が約2,300円、１月分の薬代が約2,500円なので、病状が安定している限り自己負担上限額の20,000円に届くことはなさそうです。
したがって、特定医療費助成制度の金銭的恩恵を受けれる時は、自己免疫性肝炎が再燃して入院が必要になった時ということになります。万が一の時にはこの度入院した時のような出費はないので、安心といえば安心ですが・・・正直タダで治療できると思ってましたｗ
気になる症状
以前と同様、指の震えと力の入れづらさがあります。ステロイドは10mgで少なくなっていた期間であるにも関わらずです。たまごやみかんの皮むきのように、中身を傷つけないような力加減が必要な時に自覚できるくらいプルプル震えます。
自覚がないのですが、例えば娘と手をつないで歩いている時に娘が「とーちゃん、プルプルしてる」っていう場面もあり、人から見ると震えているらしいですね。
困った。。。まるでおじいちゃん(*´ω`)
・・・ということで、順調に減薬が進んでいくと思いきや、そんな上手くは生きませんでした。元々長い付き合いになる病気ではあるので焦りはないのですが、通院で時間が取られるのがネックです。今日も受診で半日時間が潰れました。新しくはじめたYouTubeチャンネルの動画なら半日あれば２本作れるんだけど。。。
ステロイド減薬の再燃しやすいタイミングといえど、自分はストレスも背景にあるのだと思ってます。引っ越しのこともあるのですが、それに絡む面倒くさい家庭事情が重くのしかかっているのが原因かと。そのためかここ数日疲れが取れづらかったですし。。。
がんばって生活リズムを整えて、ストレスフリーに過ごしていき、病気と付き合っていこうと思います。
